NIPACE Guadalajara, junto a la Federación ASPACE Castilla La Mancha lanza la campaña “Cuidados Paliativos Pediátricos. Cuidados desde el corazón.”
Invitan a la ciudadanía a compartir este contenido en redes sociales, para que este mensaje se viralice y llegue a las administraciones públicas.
La campaña pretende dar a conocer a la sociedad las dificultades por las que pasan las familias y las niñas y niños con una enfermedad amenazante para su vida, y promover la puesta en marcha de un modelo de Cuidados Paliativos Pediátricos en Castilla La Mancha.
Además de Fundación NIPACE, se han sumado a esta iniciativa ASPACE Castilla La Mancha, ASEM Castilla La Mancha, AFANION Castilla La Mancha y Fundación Madre de la Esperanza. Todas ellas se han unido para reclamar que en Castilla La Mancha se implante un modelo de cuidados paliativos para niñas y niños.
La idea de esta campaña surgió hace un tiempo de APACE Toledo y ha ido creciendo poco a poco. Durante el día de ayer tuvo lugar una reunión en Toledo, con representación de ASPACE CLM y el resto de asociaciones. En esta reunión se firmó un convenio de colaboración para sumar fuerzas y que los cuidados paliativos pediátricos sean pronto una realidad en toda Castilla La Mancha.
¿Qué modelo de cuidados paliativos pediátricos se reclama a la Administración regional desde Fundación NIPACE y el resto de asociaciones?
Concretamente, estas asociaciones reclaman a la Administración regional una respuesta integral que combine los ámbitos sanitario, social y emocional ante un diagnóstico o una enfermedad crónica grave, que suponga una amenaza para la vida, hasta los 18 años. Además, apuestan por la constitución de un equipo multidisciplinar itinerante que ofrezca un apoyo continuado al niño a la niña y a su familia. Por otro lado, piden que exista una coordinación entre los distintos especialistas médicos, para evitar actos médicos y pruebas innecesarias, contar con una información centralizada y una línea de actuación consensuada. Por otro lado, consideran que los cuidados paliativos deberían llevar aparejada la atención en el domicilio, para que los niños puedan llevar una vida lo más normal, confortable y familiar posible. Todo ello, sumado a una atención durante las 24 horas del día, ya sea por vía telefónica, telemática y en el domicilio, ante situaciones de crisis o desajustes de salud. Por último, reclaman apoyo psicosocial y emocional a las familias que, como principales cuidadores, deben hacer frente a situaciones de estrés vital y, en su caso, al fallecimiento de su hijo.
¿Cómo colaborar con esta campaña?
Fundación NIPACE invita a toda la ciudadanía a difundir este mensaje a través de redes sociales, dando a me gusta y compartiendo este contenido @fundacionnipace. Si recibes este mensaje por whatsapp, te invitamos a que lo compartas con otras personas y por último: #PonteEnMiLugar y piensa en los niños y niñas que pasan por situaciones complicadas para su vida y sus familias.
¡¡Te necesitamos!! @fundacionnipace
